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SujetMessage n°2172
Auteur : Illustre inconnu  |  Posté le : 14/11/2000

Notre fils de 8 ans est atteint d'une perte d'audition venant de l'oreille interne. Il semble que cette perte soit évolutive. Existe-t-il une solution autre que l'appareillage pour lui permettre de vivre pleinement d'autant plus qu'il est également atteint d'une hypermétropie très importantes?
Au sujet de l'appareillage, quel est celui qu'il lui conviendrait le mieux? Nous souhaitons qu'il ne soit pas humilié par ses camarades, il en a assez avec le port de lunettes.
Merci de votre aide

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RéponseMessage n°2173
Auteur : Patrick GARCIA  |  Posté le : 15/11/2000


Bonjour,

Votre court message pose en fait énormément de questions.
Il est difficile d'y répondre brièvement.
Et il est impossible de répondre à votre question concernant le meilleur appareillage sans plus de données.

L'appareillage n'est pas humiliant. Ne faites pas ressentir une telle chose à votre enfant. Son acceptation de l'appareillage passe d'abord par votre acceptation.
Cela demande un dialogue indispensable entre tous.

Les équipes (ORL, phoniatre, audioprothésiste, orthophoniste, psychologue, éducateur ou autres)sont généralement des gens extrèmement compétents.
Faites leur confiance et n'hésitez à poser des questions.

Patrick Garcia
audioprothésiste
pgarcia@aide-auditive.fr
aide-auditive.fr

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RéponseMessage n°2174
Auteur : Talandier Brigitte  |  Posté le : 16/11/2000

Monsieur.
J'ai lu votre réponse, et tout d'abord je vous en remercie.
Si je vous ai parlé d'humiliation c'est parce que je suis moi-même enseignante et je vis ce genre de situation presque au quotidien. Ce qui m'intéresse en fait est de savoir si il est possible ou s'il sera possible pour Valentin de prétendre à une autre solution. Certes, il nous a fallu du temps pout "digérer" la nouvelle, mais nous avons accepté cette situation et nous l' avons expliqueée à notre fils. Le spécialiste que nous avons vu lui laissait jusqu'au vacances de Pâques avant de l'appareiller. Mais nous nous apercevons que son audition est plus faible. Au sujet de l'appareillage nous voulions savoir lequel serait en fait le mieux vu son âge, peu importe le prix. Je puis vous assurer que nous faisons entièrement confiance aux spécialistes, nous avons simplement besoin d'être rassurés pour l'avenir.
Merci et à bientôt.

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RéponseMessage n°2175
Auteur : Stéphane GARNIER  |  Posté le : 22/11/2000

Madame,
Il n'y a que deux solutions à la correction d'une surdité: chirurgicale et prothétique. Si le médecin ORL qui suit votre enfant a exclu une intervention chirurgicale (ce qui est surement le cas si la surdité est liée à l'oreille interne), seul l'appareillage auditif peut lui venir en aide.
Un conseil: n'attendez pas! Reflechissez APRES avoir franchi le pas. Chaque jour qui passe est un jour de plus de privation auditive pour votre enfant. La prise en charge des aides auditives par les caisses d'assurance maladie est presque total pour les enfants.
Choisissez bien votre audioprothésiste (je peux vous y aider en toute honneteté et indépendance) et fiez-vous à une équipe d'encadrement (ORL, Orthophoniste...). Eventuellement prenez contact avec une association de parents d'enfants sourds ou avec le CIS (centre d'information surdité) de votre région.
Je rejoins M. Garcia sur le fait qu'il ne faut SURTOUT PAS que vous ou votre enfant ayez honte de ce handicap.

Cordialement

S. GARNIER

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RéponseMessage n°2183
Auteur : Carole Radonde-Larigauderie  |  Posté le : 05/12/2000

Bonjour,
Je suis tout simplement parent d'enfant malentendant et je comprends votre inquiétude du moment! Maylis a maintenant 9 ans et nous avons appris sa surdité quand elle avait 6 ans. Elle est appareillée depuis cette époque (un conseil: n'attendez pas pour l'appareiller!) grace aux conseils de l'hopital purpan de toulouse et à une audioprothésiste remarquable. Maylis suit une scolarité normale, explique à qui veut, à quoi servent ses appareils, et n'y pense même plus! L'année dernière, elle a même voulu changer la couleur des coques. Comme je lui faisais remarquer que le bleu pétard qu'elle avait choisi était moins discret que la couleur chair, elle m'a répondu: maintenant tout le monde sait que j'ai des appareils, autant prendre une couleur qui me plait!
Maylis "joue" meme avec ses appareils: quand une maitresse l'avait sermonné, elle l'a culpabilisé en lui disant qu'en criant elle lui faisait mal aux oreilles et elle a meme fini par éteindre ses appareils, tres ostensiblement!
J'espere que ce temoignage pourra vous reconforter. Il y a 3 ans, nous etions au bord d'un gouffre, et maintenant, nous vivons au jour le jour avec Maylis en essayant de ne pas penser à l'évolution de sa surdité, face à une longue route bien dégagée.

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RéponseMessage n°2348
Auteur : Martine Berault  |  Posté le : 05/06/2001

Je viens à ce jour de me connecter à ce cite, et je dois dire que je me reconnais dans votre histoire, ma fille Marianne à 9 ans, nous avons aussi appris sa surdite à 6 ans, est elle aussi suivi à Purpan mais pourriez vous me donner le nom du medecin qui suis votre fille, j'espère avoir une réponse très vite merci

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RéponseMessage n°2377
Auteur : Carole RADONDE-LARIGAUDERIE  |  Posté le : 02/07/2001

Bonjour,
Effectivement les histoires de nos deux filles sont vraiment similaires!
Même age actuel, même age de l'apparition de la surdité, même région.
Je vous propose de me laisser vos coordonnées afin de rentrer en contact
avec vous, soit sur mon adresse email professionnelle
(celle que je consulte regulierement):
carole.larigauderie@cnes.fr
, soit sur mon adresse personnelle:
dominique.radonde@wanadoo.fr
Je vous indiquerai mes contacts à Toulouse et nous pourrons peut-etre
parler ensemble de nos experiences sur le sujet.
A bientot.



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RéponseMessage n°3621
Auteur : VILLARD evelyne  |  Posté le : 29/04/2004

j'ai 35 ans et suis atteinte d'une surdité sévère ou profonde ? depuis la naissance. Cela a évolué à la croissance et à la puberté et cela s'est stabilisé à l'âge de 20 ans grâce à un traitement. je suis suivie à la clinique Jean-Causse à BEZIERS. il parait que si j'avais eu un traitement enfant, cela aurait empêcher l'évolution de ma surdité; j'envoie ce message pour rassurer les parents d'enfants malentendants. Si certains veulent rentrer en contact avec moi pour plus de détails, voici mon e-mail : evelynelavelle@wanadoo.fr

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