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 Message n°6018 |
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Bonjour à tous. Si ça peut aider d'autres aveugles venant sur le site... J'avais presque renoncé à chercher de l'aide dans le domaine de la surdicécité quand, par des voies inattendues, j'ai eu connaissance d'une toute jeune association dans ce domaine. Je ne sais pas ce qu'elle vaut, mais je suis depuis environ dix jours en contact régulier avec une responsable, je pense que je vais y adhérer. Cela fait un bien fou de trouver contacts avec des personnes qui vivent la même chose ! Si cela peut aider un jour une autre personne aveugle et malentendante, ou sourde et malvoyante... voici l'adresse e-mail : afsurdicecite@orange.fr J'ai aussi l'adressse postale, mais avec la synthèse vocale que j'utilise je ne comprends pas le nom de la ville... Mais si vous adressez un mail à l'adresse indiquée on vous donnera toutes les infos nécessaires. Voilà, je suis bien contente d'avoir réussi à retrouver un brin d'espoir dans ce domaine même si je ne sais pas vraiment ce que fera l'asso et son avenir vu qu'elle est toute récente. Au lieu de garder cet espoir pour moi, je suis venue le donner ici afin qu'éventuellement, quelqu'un d'autre dans le besoin puisse trouver l'info et ne galère pas tant que moi ! Ceci dit, je crois que ce n'esrt encore pas là que je trouverai les infos que j'aimerais question aides techniques, recherche médicale etc... Bon courage dans vos combats respectifs, et bien cordialement à tous, Maritchou13. |
 Message n°6058 |
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Bonsoir Manitchou, Merci pour cette précieuse information. Porteur de prothèses auditives, j'ai en plus le "privilège" d'être atteint de DMLA. Je suis donc très intéressé. Echange d'infos : je vous recommande le site de GRAP Santé et le blog de "nenette33" que vous apprécierez certainement. Bon courage. |
| Message n°6101 |
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Bonjour Jean-Francis. Pardon, je n'avais pas trouvé votre réponse auparavant... Merci de vos infos ; je ne pourrais cependant en profiter que partiellement, car, à ma grande honte, je ne sais pas du tout naviguer sur un blog et je sais à peine ce que c'est par des émissions de radio... Alors, si je comprends bien, vous êtes un peu le contraire de moi, malentendant du départ et peu à peu "perdant la vue" ? Moi je suis aveugle complète de naissance par cataracte congénitale mais atteinte de demi-surdité bilatérale et évolutive depuis l'âge de 25 ans, maintenant j'ai 46 ans, et bien sûr mon audition a bien (ou plutôt mal) baissé depuis le début... Faites-vous partie d'une association, ou plusieurs, d'aveugles ou malvoyants ? Bon courage dans la suite de votre parcours. Bien cordialement à tous, et courage dans vos combats respectifs, Maritchou13. |
| Message n°6115 |
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Bonjour à tous, en particulier à Jean-Francis. L'association dont je vous avais donné les coordonnées vient de créer sa propre liste de discussion mais comme c'est réservé à ses adhérents je ne peux même pas vous donner le moyen de vous y inscrire... Alors, en particulier Jean-Francis, si vous êtes intéressé, contactez l'association à l'adresse e-mail que j'ai indiquée, là je suis sûre que la Présidente vous donera les conditions d'adhésion puis d'inscription à la liste de discussion avec plaisir : elle est très chaleureuse, mais parfois débordée (comme moi mais pour d'autres raisons), alors il faut juste lui laisser le temps de réagir... Bonne après-midi, joyeuses fêtes de Pâques à ceux qui pourront fêter cela, plein de courage dans vos combats respectifs et bien cordialement à tous, Maritchou13. |
| Message n°6125 |
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Bonjour à tous et particulièrement à Maritchou13 à qui je dis un trop rapide Merci faute de temps.... Juste pour communiquer ces quelques infosque je viens de trouver sur l'association en question : Création d’une nouvelle association. L’Association Française de la Surdicécité. Nous avons le plaisir de vous faire part de la naissance de l’Association Française de la Surdicécité (AFS) ! Cette association est dirigée exclusivement par des personnes atteintes de déficiences visuelles et auditives ! Toute personne atteinte de ce handicap affectant l’audition et la vision peut adhérer à la nouvelle association quels que soient le degré d’atteintes auditiives et visuelles ; le degré d’autonomie ; l’âge de survenue du handicap ; la pathologie à l’origine de la double déficience et les moyens de communications pratiqués ! Tous ensemble, rassemblons nous malgré nnos différences ! Faisons connaître nos besoins ; nos préoccupations ; nos difficultés ! Pour tout renseignement, vous pouvez : envoyer un courriel à : afsurdicecite@orange.fr envoyer un fax au : 01 64 57 34 47 écrire en braille abrégé, intégral ou en noir à l’adresse suivante : AFS 44 rue Georges Haendel 91540 Mennecy Bien Cordialement.La présidente : Annie Van Espen |
| Message n°6126 |
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Bonjour à tous en particulier à Jean-Francis. Jean-Francis, vous êtes bien plus doué que moi, et je pense que vues les pathologies que vous nous avez plus ou moins décrites, ce serait sympa de nous rejoindre ! Moi j'ai eu connaissance de toutes ces infos, oui, par des chemins bien plus détournés cependant, mais j'ai choisi d'adhérer à l'association. Par contre attention, pour rentrer ensuite dans la liste de discussion il faut déjà être adhérent ! Perso je trouve ça bien dommage, j'en ai fait part à la dirigeante, mais elle reste bien fixée sur cette position, je comprends son point de vue, je comprends mais n'aprouve pas, enfin il faut se plier quand on rentre quelque part... Moi, j'ai trouvé cette asso par un chemin bien plus compliqué mais l'essentiel est d'avoir trouvé... En fait, j'ai d'abord écrit à une association de sourds (sourds voyants) de mon département, où j'espérais vaguement m'intégrer avec l'espoir d'y trouver des personnes juste malentendantes comme moi, apppareillées mais avec qui je puisse dialoguer ; en effet je ne connais ni la langue des signes ni la dactylologie... Cette asso, à qui j'avais déjà écrit il y a pas mal de temps et quila première fois était restée silencieuse, là on m'a répondu très gentiment mais plutôt dans le sens d'un refus poli et embarrassé, car la plupart d'après les responsables seraient plutôt des personnes âgées, alors on n'avait pas trop envie de moi. Mais, devant mon explication que j'étais déjà en contact avec d'autres associations et organismes supposés s'occuper de nous mais sans résultat, cette fois, la secrétaire je crois a cherché, et c'est par ce biais que j'ai découvert l'association dont vous parlez, Jean-Francis. J'ai bien sûr d'abord demandé des renseignements, la Présidente m'a répondu très gentiment et chaleureusement, puis j'ai reçu un bulletin d'adhésion, j'ai beaucoup hésité et puis j'ai adhéré... Je me suis donc inscrite aussi à la toute nouvelle liste de discussion, et c'est actif, je dirais par moments presque trop actif ! Pourtant on n'est pas nombreux mais on a plein de choses à se dire ou à se demander... Pour autant, j'aimerais bien faire des passages ici de temps en temps car ici, la différence c'est qu'on trouve aussi bien des handicapés que des audioprothésistes, ce qui je trouve est génial ! C'est dommage qu'aucun ORL ne semble s'être joint à nous ; est-ce une erreur de ma part, ou alors est-ce volontaire ? C'est dommage, ce serait encore plus complet ! Et puis je voudrais vous remercier tous, parce que, malgré mon double handicap personne ici ne m'a jamais rejetée, je trouve ça très très gentil de votre part, ça montre que vous êtes des gens ouverts à la différence, et c'est rare de nos jours ! ! ! Alors ça mérite bien des remerciements très sincères et très chaleureux ! ! ! Bon lundi pascal ou le meilleur possible, et plein de courage à tous dans vos combats ; bien cordialement à tous, Maritchou13. |
| Message n°6149 |
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Bonsoir à tous. Encore moi, mais pour une fois c'est plutôt pour du positif ! D'abord, j'ai enfin retrouvé le sujet où je voulais déposer ce message, ce qui n'a pas été évident car mes compétences en informatique en général et en Internet sont... plus qu'élémentaires ! Alors, la grande nouvelle positive, que j'attendais pour vous donner parce que cela s'est fait après de nombreuses péripéties, c'est que, via mon association qui elle-même a contacté un organisme hautement spécialisé, le CRESAM secteur Sud, j'ai enfin fini par trouver une structure où travaille une psychologue à qi j'ai enfin pu exprimer mes difficultés, souffrance morale, état d'esprit, craitnes, espoirs... spécifiquement liés à ma cécité et demi-surdité qui forment un handicap qui pour moi devient trop lourd. J'ai beaucoup de mal à affronter, accepter et gérer cet univers instable, glissant, qui pourtant devient progressivement le mien. Cette psychologue semblait ne pas avoir rencontré beaucoup d'aveugles complets, peut--être aucun vues certaines réactions ; néanmoins, cela ne l'a absolument pas découragée, elle a su s'adapter quand cela a été nécessaire, et en quelques minutes elle a fort bien compris ce que je cherchais. Elle a aussi parfaitement compris que je ne souhaitais pas briser la relation privilégiée avec sa collègue psy qui me suit habituellement en gynéco pour mes soucis de cet ordre-là, dans le même hôpital, mais que mon désir, dans l'idéal, serait plutôt de commencer un travail complémentaire, si possible coordonné. Bref, pour la première fois depuis très longtemps, je me suis sentie soulagée car enfin beaucoup mieux comprise. Finalement, aucun "test d'évaluation" comme on me l'avait annoncé, mais plutôt un échange riche, approfondi, très fructueux. Cette psychlogue m'a même dit que nos échanges pourraient l'enrichir elle aussi, ce qui m'a surprise, et m'a fait de nombreux compliments et encouragements, ce qui m'a encore plus étonnée pour une première rencontre... Bref elle semble tout à fait prête à me voir et à me suivre, et peut-être à étudier ensemble un peu plus tard des moyens concrets de mieux apprendre à gérer et accepter cette sensation difficile de me trouver "entre deux mondes". Cela faisait quelques jours que je voulais vous donner cette bonne nouvelle (l'entrevue remonte à lundi) mais je n'ai pas su trouver le bon endroit pour laisser le message, alors j'ai pris du retard, pardon... Pour une fois que j'ai une bonne nouvelle à donner, c'est tellement rare, je ne voulais pas rester sans vous en informer ! Bonne soirée ou la meilleure possible, et bien cordialement à tous, plein de courage dans vos divers combats. Maritchou13. |
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