Il ne faut pas hésiter à consulter un medecin
Je suis une jeune fille de 19 ans. J'ai des soucis d'audition depuis que je suis très jeune (environ vers l'age de 10 ans), je me rapelle les paroles de mes parents... "tu parle trop fort", "baisse la télé, tu nous casse les oreilles"... etc
Je n'ai jamais voulu entendre parler de surdité.
J'ai donc continuer ma scolarité normalement, je m'assurais toujours d'etre au premier rang, et j'aimais beaucoup regarder le professeur parler. Je n'avais pas beaucoup d'amis parce que ils ne rendaient bien compte que j'étais différente et moi, ne voulant rien voir, je me demandais toujours pourquoi on m'excluait des groupes.
J'ai quand meme réussi à avoir mon baccalauréat.
Mais à partir de mon entrée en études supérieures, tout s'est écroulé et c'est à ce moment que j'ai ouvert les yeux et que j'ai décider de consulter un ORL.
Bilan de cet ORl :
- otoscopie : tout est normal
- meme pas d'audiograme
Donc pour lui tout allait bien !
Au moment ou j'ai été consulter ce monsieur, je ne pouvais meme plus passer un coup de téléphonne, ni meme aller au cinéma ; je ne pouvais pas me passer du sous titrage pour regarder la télévision, j'avais énormément de mal a comprendre une personne qui me parlait, j'étais obliger de lire sur ses lèvres pour communiquer ; et lui, me dit que tout va bien, je suis ressorti du cabinet, dégoutée !!
Un an à passer, où, j'ai tout raté, études supérieures, relations familiales rompues..
Et puis, il y a 3 mois, après avoir déménager en région parisienne, je me suis décidée à reconsulter un ORL.
Bilan :
Surdité de perception bilatérale de gravité moyenne ; perte moyenne de 60 décibels sur chaque oreille Appareillage immédiat
Je suis appareillée depuis 1 mois avec 2 contours d'oreilles numériques et je peux dire que la vie est bien plus belle depuis que j'ai mes appareils, j'ai encore besoin de la lecture labiale mais je me retourne quand on m'appelle de derrière (avant je ne le fesais pas). Je suis meme arriver a passer un coup de telephone à mon papa (il fesais bcp d'effort d'articulation) avec un téléphone fixe compatible avec la position T.
Pour terminer, je voudrais dire qu'une perte auditive est très handicapante et il ne faut pas hésiter à consulter un medecin.
Moi, j'ai attendu des années, et aujourdhui, je le regrette, je n'ai pas vraiment eu de jeunesse à cause de ma déficience auditive et je sais que si j'avais réagi avant, tout aurait été différent.
Trouble vestibulaire - trompe d'eustache
Suite à une sortie en discothèque fin '99 j'ai eu la sensation d'oreille bouchée (principalement la gauche), j'ai consulté un 1er ORL qui a effectivement remarqué que c'était irrité et m'a rassuré en disant que cela serait réversible et m'a prescrit malgré tout des médicaments pour " réactiver " les cellules endommagées. J'y avais également fait le test d'élasticité du tympan qui m'a fait ressentir d'énormes douleurs.
Après plusieurs mois, cela n'allait toujours pas mieux et pire lorsque j'ai dû me rendre régulièrement dans une localité située à 1h30 de voiture de chez moi et en traversant un mont de 648m d'altitude je ressentais une gêne terrible accompagnée de mini-craquements (Effectivement la plupart des gens ressentent ce phénomène d'oreilles qui se bouchent et se débouchent lorsque il y a une différence de pression, mais chez moi c'était puissance 10, de plus l'oreille gauche ne se débouchait pas vraiment et cela me tirait dans toute la mâchoire gauche et j'avais continuellement des tensions dans toute cette région, lorsque je baillais ou criais j'entendais comme un froissement un peu comme lorsque l'on v'a a la piscine et que l'on a de l'eau dans les oreilles).
Mi-mai j'ai consulté un 2ème ORL pour avoir un autre avis mais celui-ci ne sait pas tracassé d'autant plus que le test d'audition était dans les normes, et que de ce fait il n'y avait pas vraiment de liens avec la sortie en disco même si il admettait qu'il pouvait y avoir des séquelles (Pour moi j'avais quand même l'impression d'entendre moins bien surtout dans un environnement bruyant).
Fin 2000 je consulte un de ses confrères qui avant d'avoir le rendez-vous me prescrit des gouttes nasales mais rien n'y fit. A la consultation l'ORL diagnostique un problème de béance tubaire (cette fois le test d'élasticité ne m'avait pas fait mal) et me propose comme solution trois possibilités: 1) exercices chez un logopède 2) ostéopathe 3) mettre un drain.
Je contacte l'ostéopathe qui me conseille d'aller voir un kiné spécialiste des troubles de l'équilibre... car à force de faire ces allers-retours je commençais à avoir comme des vertiges, j'étais comme l'on dit parfois " dans le gaz ", un peu comme saoul, étourdi, mal à me concentrer... et je ressentais toujours de plus en plus ces " craquements " provenant de mon oreille gauche et ou peut-être de la mâchoire (cartilages, ménisques...). Ce kiné remarque aussi que j'ai un trouble de fusion oculaire (j'ai du mal à loucher) ce qui expliquerait aussi les maux de tête (Faut dire aussi que j'étais en formation informatique : souvent devant écran d'ordi). Il me conseille également de ne pas prendre l'avion à cause de ma béance. Malheureusement je n'avais plus vraiment la possibilité de le voir régulièrement et ce n'est que fin 2001 que j'ai fait des exercices pour ma fusion oculaire et des exercices de chaise tournante pour retrouver un certain équilibre.
Début 2001 j'ai eu un rhume et cela n'a fait qu'aggraver la situation surtout aussi parce que je continuais ces trajets en voiture, et j'avais de plus en plus la sensation de vertiges. Tous les matins je remarquais que mon oreille se bouchait se débouchait plusieurs fois et même lorsqu'elle se débouchait quelques instants il y avait toujours cet inconfort.
Fin juillet, j'en ai fini avec ma formation en info et fini donc les trajets, mais pas d'amélioration cependant.
En août je vais à la piscine et lorsque je vais à peine sous 1m de profondeur j'ai des douleurs.
Début septembre je pars en Irlande pour 1 mois en avion et lors de l'atterrissage j'avais ENORMEMENT mal, j'ai même consulté un ORL qui a remarqué des gouttes d'eau derrière le tympan gauche et me dit de ne pas reprendre l'avion avant 2, 3 mois (malheureusement je n'avais pas trop le choix mon départ était prévu trois jours après) il me prescrit des antibiotiques et un spray nasal pour soulager mon retour. Idem lors du retour à l'atterrissage, mal énorme, je n'entendais plus de l'oreille gauche, je revois
un ORL qui diagnostique une otite séreuse et me rassure car il n'y avait plus qu'une petite goutte, il me prescrit un " appareil, dispositif avec ballon gonflable et embout à mettre près de la narine " : Otovent qui aide à décongestionner la trompe. Mais lorsque je fais l'exercice, j'ai la tête qui tourne un petit peu. C'est à ce moment que je revois le kiné. Je passe un scanner en novembre pour voir si béance il y a --> rien n'est démontré, en décembre je fais une radio panoramique dentaire et en février des Résonances Magnétiques de l'oreille interne et de l'ATM que je pourrais montrer lors de la consultation mi-février 2002 chez un stomato. Au vu des clichés rien n'est " flagrant " mais il remarque que cela pourrait provenir des deux dents de sagesse du coté gauche qui sont mal positionnées et qui provoqueraient un léger gonflement. Il me les enlèvera quelques jours plus tard et résultat : j'ai senti une amélioration d'environ 50% avec des hauts et des bas mais dans l'ensemble j'avais l'impression que ça allait nettement mieux. Enfin je retrouvais le moral et surtout ma joie de vivre, je retrouvais ma vivacité d'esprit..., ma concentration ! ! Malheureusement après 2 semaines (le 08/03) j'ai à nouveau le rhume et à nouveau un peu mal à l'oreille gauche, en plus le pire c'est que je suis remonté un après-midi (le 12/03) dans cette ville et en repassant par ce " mont " et en le redescendant à l'arrivée j'avais l'oreille gauche bouchée mais qui s'est débouchée assez facilement en déglutissant la bouche ouverte. Au retour, en remontant, j'ai eu à nouveau des craquements... l'oreille gauche qui avait du mal à se déboucher et les mêmes symptômes qu'au tout début (lorsque
je fait aller la mâchoire vers la gauche j'entends des " clics " donc de nouveau les mêmes craquements) et le lendemain la tête qui tourne ! !
Nous sommes vendredi (15/03) et mon rhume est encore présent mais le pire c'est cette sensation de vertiges... .
Sondag Michaël
msondag@ressource-toi.org
Parent d'enfant devenu malentendant
Je témoigne aujourd'hui de cette expérience pour rassurer les parents à qui on annonce une surdité bilatérale soudaine chez leur enfant et à qui on conseille l'appareillage.
Notre fille Maylis a 10 ans et nous avons appris sa surdité quand elle avait 6 ans, après un audiogramme et un PEA.
Elle est appareillée depuis cette époque (n'attendez pas pour appareiller votre enfant ! ) grâce aux conseils de l'hopital purpan de toulouse et à une audioprothésiste remarquable. Ses appareils sont numériques, ce sont des contours d'oreille.
Maylis suit une scolarité normale, étudie le Piano, fait de la danse et de l'équitation, explique à qui veut, à quoi servent ses appareils, et semble même les oublier !
L'année dernière, elle a même voulu changer la couleur des coques. Comme je lui faisais remarquer que le bleu pétard qu'elle avait choisi était moins discret que la couleur chair, elle m'a répondu : maintenant tout le monde sait que j'ai des appareils, autant prendre une couleur qui me plait !
Maylis "joue" même avec ses appareils : quand une maîtresse l'avait sermonné, elle l'a culpabilisé en lui disant qu'en criant elle lui faisait mal aux oreilles et elle a même fini par éteindre ses appareils, très ostensiblement !
J'espère que ce témoignage pourra réconforter tous les parents qui connaissent ce même parcours.
Il y a 4 ans, nous étions au bord d'un gouffre, et maintenant, nous vivons au jour le jour avec Maylis en essayant de ne pas penser à l'évolution de sa surdité (elle n'a pas évolué depuis), face à une longue route bien dégagée.
Carole
Surdité moyenne
J'ai 25 ans et je souffre de surdité moyenne. C'est à dire que j'entend très bien les sons graves, mais pas les sons aigus dans mon cas.
Mes parents n'ont découvert ma surdité qu'à l'âge de 6 ans. Auparavent, ils pensaient que j'avais un défaut du langage et j'allais quotidiennement à des séances chez un orthophoniste.
En fait dès ma plus tendre enfance j'avais développé une compensation : la lecture sur les lèvres, et personne ne s'était aperçu que je souffrais de surdité.
C'est au CP que l'on m'a fait mon premier audiogramme et que les médecins se sont rendus compte que j'avais un défaut d'audition.
Mes parents m'ont alors fait appareillés. Chose qui n'a pas été facile. En effet, il y a maintenant presque 20 ans les prothèses n'étaient pas ce qu'elles sont maintenant. De plus, j'ai du supporter les réflexions des autres enfants.
A l'âge de 19 ans mes prothèses sont tombées en panne. A l'époque, elles n'étaient remboursées par la sécurité sociale que jusqu'à l'âge de 16 ans et j'ai donc poursuivi ma scolarité sans prothèses. Je ne voulais pas donner des coûts supplémentaires à mes parents qui m'ont financé mes études jusqu'à l'âge de 24 ans.
Depuis un an je travaille et j'effectue des démarches pour être appareillée.
Chose pas évidente, car les nouveaux appareils numérique et tout confort coûtent environ 23 000 F. Donc pas très facile de financer lorsque l'on est jeune travailleur... D'autant plus que la sécurité sociale ne rembourse que 1300 francs environ.
Dans un premier temps j'ai donc fait une demande de reconnaissance en tant que travailleur handicapé auprès de la COTOREP. La réponse m'a été donnée plus de 2 mois après. Je suis reconnue catégorie B (handicap modéré et durable).
Maintenant je dois faire une demande auprès des AGEFIPH. Toutefois, je suis dans l'attente d'un document important. A savoir, j'ai fait une demande d'aide supplémentaire auprès de la sécurité sociale. Cela fait plus de trois mois.
Ce témoignage, pour dire qu'il y a des démarches à effectuer pour se sentir mieux dans son travail, car à l'heure actuelle il m'est difficile de comprendre ce que l'on me dit au téléphone sans faire répéter, d'assister à une réunion où plusieurs personnes parlent en même temps et d'autant plus si elles sont éloignées de moi, parfois ma responsable me demande des choses derrière mon dos et je ne les entends pas.
Lorsque j'étais à l'université, je devais être à côté d'une amie pour copier sur ses notes. Je met la télévision fort, ce qui doit troubler le voisinage.
Parfois, je n'entend pas et n'ose pas faire répéter les gens. Le téléphone est parfois inaudible pour moi.
Toutefois, ces démarches commencent à devenir longues. Et je n'ai qu'une hâte : qu'elles aboutissent !!!
Cécile
cecile.guivarch@club-internet.fr
Atténuation "boule quies"
Quel est le calcul qui permet de se rendre compte que la propriété de protection d'une boule quies est quasiment nulle dans un environnement sonore de 110 décibels?
J'ai besoin d'informations à ce sujet.
Les boules quies ne protègent pas lorsque l'on va à un concert. Je n'étais pas au courant que le bruit était dangereux mais j'ai porté des boules quies parce que je m'étais rendue compte que les rares fois où je sortais dans une boîte de nuit j'avais une sensation désagréable dans l'oreille durant quelques heures.
Pour me protéger de ce désagrément de quelques heures j'ai porté des boules quies et cela à été fatale pour moi. J'ai supporté de rester deux heures non loin des baffles (il n'y a pas de sensation de douleur en dessous de 120 db) et je souffre aujourd'hui d'acouphènes très invalidants et d'hyperacousie.
Il devrait-être clairement expliqué que les boules quies ne protègent pas dans un milieu aussi sonore qu'un concert.
Le traumatisme que j'ai eu est passé par la voie osseuse. Les boules quies ne m'ont protégée de rien... et ça, je ne le savais pas. Si non, jamais je n'aurais été à un concert. JAMAIS...
Ivanna
ivannah22@hotmail.com
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